|
Aquesta quantitat es sumarà als 10.000 euros aportats per l'Obra Social "la Caixa" i faran possible 1.000 hores d'assistència per als nens afectats per la malaltia i les seves famílies
Èxit total de la campanya de microdonatius (crowdfunding solidari) que ha dut a terme CaixaBank, amb la col·laboració de l'Obra Social "la Caixa", a favor de la Fundació Noèlia amb l'objectiu de que particulars i empreses col·laboressin a fer possible 1.000 hores d'assistència per a menors afectats per distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI i les seves famílies.
La campanya, que es va dur a terme entre l'1 i el 30 d'abril, ha aconseguit el suport de 240 particulars i empreses que amb les seves aportacions han permès reunir 6.200€. Aquesta quantitat supera amb escreix l'objectiu de la campanya que s'havia fixat en 2.500€.
A nivell de recaptació destaca el torneig de pàdel celebrat al Vendrell Padel Club de Comarruga que va permetre recollir 2.000 euros entre els participants.
Els 6.200€ es sumaran als 10.000 euros aportats per l'Obra Social "la Caixa" i es destinaran íntegrament a reforçar el servei de suport als afectats i familiars en el moment de detecció d'aquesta malaltia incurable. Els microdonatius s'han recollit a través de les oficines de CaixaBank a l'Alt Camp i la Conca de Barberà, dels caixers, a través de Caixabank Now i del portal www.caixabank.cat.
Des de la Fundació Noèlia s'ha agraït la solidaritat rebuda que els permetrà garantir l'assistència, informació i acompanyament als nens afectats i als seus familiars.
Fundació Noèlia
La Fundació Noèlia és una organització sense ànim de lucre que té com a objectiu recaptar fons per avançar en la recerca per a què els infants que pateixen Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·làgen VI (DMC), malaltia molt greu dins de les malalties rares o minoritàries i que actualment no té cura.
La DMC és una malaltia degenerativa que afecta als músculs, causada per una mutació en alguns dels 3 gens implicats en la síntesi de col·lagen (COL6A1, COL6A2, COL6A3).
Es presenta des del naixement i es caracteritza per falta de to muscular, hiperlaxitud dels dits, mans i peus, contractures, escurçament dels tendons, sobretot del tendó d'Aquil·les, debilitat muscular i rigidesa espinal.
La majoria dels afectats poden caminar fins als deu anys, però el problema més greu és que abans de la pèrdua de la marxa apareix una insuficiència respiratòria que s'instal·la progressivament fins al punt de necessitar un suport ventilatori nocturn, fet que suposa una causa potencial de mort.
L'objectiu de la Fundació Noèlia és donar a conèixer la malaltia i buscar recursos econòmics per a fer front als costos de la recerca.
