|
Les inscripcions inclouran una aportació de 2€ per finançar la investigació per trobar una cura a aquesta malaltia poc comuna que pateix una veïna de Calonge.
Una travessia nedant, la milla urbana, una cursa de 5 quilòmetres i una caminada de 8 quilòmetres. Aquesta és la proposta de la Jornada Esportiva Solidària que tindrà lloc el proper dissabte 8 d’agost a Sant Antoni de Calonge, i que té un doble objectiu: oferir activitats esportives i recaptar fons per la investigació per curar l’Atàxia de Friedreich, una malaltia poc freqüent que pateix una veïna de Calonge, la Mireia Gómez. Per aquest últim motiu, els diners de les inscripcions a aquesta jornada esportiva inclouen una aportació solidària de 2 €, que servirà per finançar el projecte STOP-FA, en el qual participen l’Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l'Estat espanyol, que han apostat pel micromecenatge per poder curar una malaltia poc comuna. Aquest matí ha tingut lloc a Torre Valentina la presentació d’aquesta jornada solidària, que ha comptat amb el suport de l’atleta Adel Mechaal i en la qual han participat l’alcalde de Calonge, Jordi Soler, i la Mireia Gómez, pacient d’atàxia.
L’Ajuntament de Calonge, que dóna suport a aquesta jornada, preveu que puguin participar-hi un miler de persones, i incrementar així la recaptació aconseguida l’any passat. La jornada començarà a les 9 del matí amb la travessa que sortirà de Torre Valentina per arribar fins a la platja de Sant Antoni, i seguirà a les 18 h. amb la milla urbana pel passeig Josep Mundet. Ja a la nit, a les 21 h, tindrà lloc la marxa de 8 quilòmetres i a les 21.30 h. la cursa de 5 quilòmetres.
Aquesta no és la primera activitat que l’Ajuntament impulsa per recaptar fons per la investigació contra l’Atàxia de Friedreich, sinó que es suma a les altres que han tingut lloc fins ara, com la subhasta d’art solidària, que va recaptar 7.000 € o els diversos tasts de vi solidaris, entre d’altres. Aquestes activitats han permès reduir l’import necessari per completar el finançament per la investigació.
A només 25.000 € de l’esperança
L’atàxia de Friedreich és una malaltia poc freqüent que causa la degeneració de les neurones de la mèdul·la espinal i del cerebel, provocant sobretot dificultats en el moviment, en la capacitat de caminar i que amb el temps deixa els pacients en cadira de rodes. Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys. L’Atàxia de Friedreich no té cura i ara l’Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l'Estat espanyol han apostat pel micromecenatge per poder finançar la investigació per curar aquesta malaltia. La Mireia Gómez, pacient d’atàxia, ha decidit lluitar contra la malaltia col·laborant en el projecte STOP-FA, iniciant la recollida de taps de plàstic, repartint cartells, flyers i guardioles als comerços de Calonge i Sant Antoni.
La investigació per lluitar contra l’Atàxia de Friedreich es finança amb aportacions privades, i té en el micromecenatge una bona part d’aquest finançament. La investigació, valorada inicialment en 100.000 €, està a només 25.000 € d’assolir el nivell òptim de finançament, i poder així continuar amb la recerca, que es troba en una fase avançada que aviat permetrà començar les proves de la medicació en ratolins, i posteriorment els assajos clínics en humans.
El projecte d’investigació contra l’atàxia està liderat pel doctor Antoni Matilla Dueñas, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de Germans Trias i Pujol. L’objectiu és generar uns virus modificats genèticament (virus adenoassociats) que, introduïts a les neurones, aconsegueixin que la frataxina es produeixi de manera normal. Per això el projecte compta amb la participació de la UAB, liderat pel doctor Miguel Chillón, investigador ICREA del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Universitat i del CBATEG, que s’encarregarà de la fabricació d’aquests virus. La investigació s’iniciarà amb ratolins i es preveu que aviat es facin els assajos clínics en humans. Aquest tractament es preveu que comporti una important millora de la qualitat de vida en les persones que tenen la malaltia avançada, i que eviti el desenvolupament de la patologia en aquelles altres persones a les quals s’acabi de diagnosticar.
Aquesta malaltia té una incidència de 2 casos cada 100.000 persones en poblacions d’origen europeu, i en canvi no afecta els ciutadans d’origen africà o asiàtic. Per la seva baixa incidència és considerada una patologia rara o minoritària. A Catalunya la pateixen unes 500 persones i a l’Estat unes 3.000.
