|
Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys.
La subhasta d’art solidària organitzada per l’Ajuntament de Calonge va aconseguir recaptar 6.800 € per finançar la investigació per curar l’Atàxia de Friedreich, una malaltia poc comuna que pateix una veïna del municipi. A la subhasta van assistir-hi un centenar de persones que van adquirir diverses obres d’art. En total va sortir a subhasta 64 obres i els gairebé 7.000 € recaptats es destinaran íntegrament a finançar la investigació que encapçala el doctor Antoni Matilla, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Les obres que es van subhastar van ser donades pels autors i també per diverses persones que van voler col·laborar a títol personal donant obres d’art de la seva col·lecció particular. La contribució dels 6830 € recaptats en aquesta subhasta suposa una injecció important per la investigació, que abans d’aquest esdeveniment necessitava recaptar 40.000 € per assolir un nivell econòmic òptim per poder finalitzar aquesta investigació.
L’alcalde de Calonge, Jordi Soler, ha valorat el resultat de la subhasta com a “molt positiu”. Per Soler “la resposta i el suport que ha donat el poble de Calonge a aquesta iniciativa solidària ha superat les nostres expectatives, i és una bona mostra de la generositat i la solidaritat dels veïns del nostre municipi que s’estan entregant per ajudar a una veïna del nostre poble”. El catàleg d’obres que es van subhastar dissabte incloïa obres d’artistes de renom com Manuel Bea, Àlvar Suñol, Miquel Torner de Semir, Otto Cavalcanti, Joan Puig Manera, José Luís Lasala o Robert Vandereycken.
Actualment la investigació per trobar una cura contra l’Atàxia de Friedreich es finança amb micromecenatge, i és necessari recaptar uns 40.000 € més per assolir un nivell econòmic òptim per poder finalitzar aquesta investigació.
Una malaltia poc freqüent
L’atàxia de Friedreich és una malaltia poc freqüent que causa la degeneració de les neurones de la mèdul·la espinal i del cerebel, provocant sobretot dificultats en el moviment, en la capacitat de caminar i que amb el temps deixa els pacients en cadira de rodes. Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys. L’Atàxia de Friedreich no té cura i ara l’Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l'Estat espanyol han apostat pel micromecenatge per poder finançar la investigació per curar aquesta malaltia. La Mireia Gómez, pacient d’atàxia, ha decidit lluitar contra la malaltia col·laborant en el projecte STOP-FA, iniciant la recollida de taps de plàstic, repartint cartells, flyers i guardioles als comerços de Calonge i Sant Antoni.
El projecte d’investigació contra l’atàxia està liderat pel doctor Antoni Matilla Dueñas, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de Germans Trias i Pujol. L’objectiu és generar uns virus modificats genèticament (virus adenoassociats) que, introduïts a les neurones, aconsegueixin que la frataxina es produeixi de manera normal. Per això el projecte compta amb la participació de la UAB, liderat pel doctor Miguel Chillón, investigador ICREA del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Universitat i del CBATEG, que s’encarregarà de la fabricació d’aquests virus. La investigació s’iniciarà amb ratolins i es preveu que, abans de 5 anys, es facin els assajos clínics en humans. Aquest tractament es preveu que comporti una important millora de la qualitat de vida en les persones que tenen la malaltia avançada, i que eviti el desenvolupament de la patologia en aquelles altres persones a les quals s’acabi de diagnosticar.
Aquesta malaltia té una incidència de 2 casos cada 100.000 persones en poblacions d’origen europeu, i en canvi no afecta els ciutadans d’origen africà o asiàtic. Per la seva baixa incidència és considerada una patologia rara o minoritària. A Catalunya la pateixen unes 500 persones i a l’Estat unes 3.000.
