|
Aquest tast que va permetre recaptar 380 € que es destinen a la investigació.
Un total de 38 persones van participar divendres en el primer tast de vi solidari organitat per l’Ajuntament de Calonge per recaptar fons per lluitar contra l’Atàxia de Friedreich. La cata va anar a càrrec d’Eduard Solà, sommelier de Vins i Licors Grau i guardonat com a Nas d’Or Català 2011. La capella de les monges de Calonge va ser l’escenari que va acollir aquest tast que va permetre recaptar 380 € que es destinen a la investigació que encapçala el doctor Antoni Matilla de l’Hospital Trias i Pujol per trobar una cura per l’Atàxia de Friedreich, una malaltia poc comuna que afecta una veïna de Calonge. Aquest és el primer tast dels 3 que s’organitzen aquest mes de novembre i que continuaran amb una cata de les diferències en caves de llarga criança, el proper divendres 14 de novembre a càrrec de Nacho Vàzquez, sommelier de Bodegues Gramona. Tancarà el cicle de cates solidàries el tast de pernil, vi i cava el divendres 28 de novembre, a càrrec de Rafael Masero, tallador professional de l’Associació Nacional de Talladors de Pernil. Per poder participar en aquests tasts cal inscriure’s prèviament a l’Ajuntament de Calonge.
El cicle de tasts solidaris està organitzat per l’Ajuntament de Calonge i compta amb la col·laboració de Vins i Licors Grau, el Grup Codorniu, Bodegues Gramona, el Restaurant Xiringuito Blue Fish i la fundació Stop-Fa.
Una malaltia poc freqüent
L’atàxia de Friedreich és una malaltia poc freqüent que causa la degeneració de les neurones de la mèdul·la espinal i del cerebel, provocant sobretot dificultats en el moviment, en la capacitat de caminar i que amb el temps deixa els pacients en cadira de rodes. Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys. L’Atàxia de Friedreich no té cura i ara l’Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l'Estat espanyol han apostat pel micromecenatge per poder finançar la investigació per curar aquesta malaltia. La Mireia Gómez, pacient d’atàxia, ha decidit lluitar contra la malaltia col·laborant en el projecte STOP-FA, iniciant la recollida de taps de plàstic, repartint cartells, flyers i guardioles als comerços de Calonge i Sant Antoni.
El projecte d’investigació contra l’atàxia està liderat pel doctor Antoni Matilla Dueñas, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de Germans Trias i Pujol. L’objectiu és generar uns virus modificats genèticament (virus adenoassociats) que, introduïts a les neurones, aconsegueixin que la frataxina es produeixi de manera normal. Per això el projecte compta amb la participació de la UAB, liderat pel doctor Miguel Chillón, investigador ICREA del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Universitat i del CBATEG, que s’encarregarà de la fabricació d’aquests virus. La investigació s’iniciarà amb ratolins i es preveu que, abans de 5 anys, es facin els assajos clínics en humans. Aquest tractament es preveu que comporti una important millora de la qualitat de vida en les persones que tenen la malaltia avançada, i que eviti el desenvolupament de la patologia en aquelles altres persones a les quals s’acabi de diagnosticar.
Aquesta malaltia té una incidència de 2 casos cada 100.000 persones en poblacions d’origen europeu, i en canvi no afecta els ciutadans d’origen africà o asiàtic. Per la seva baixa incidència és considerada una patologia rara o minoritària. A Catalunya la pateixen unes 500 persones i a l’Estat unes 3.000.
